Erik nu se poate hrăni normal

Obrázek příběhu
Asistență medicală
Cum poți ajuta?
Dvs. puteți contribui pentru ca Erik să beneficieze de substanțele care îi asigură nutriția (Omegaven și carnitină).
Donează acum

Din păcate, întreaga sumă nu a putut fi strânsă. Donațiile strânse au fost însă folosite pentru a susține poveștile altor copii. Vă mulțumim!

Distribuiți povestea:

Fii alături de Erik în a-și îndeplini țelul mai repede!

Manolache Ștefan
PERSOANA GARANTĂ

Manolache Ștefan

Medic

Mesajul persoanei garante

Mă numesc Ștefan Manolache și sunt medic pe Secția de Terapie Intensivă Nou Născuți a Spitalului MS Curie. Pe Erik îl îngrijim de la vârsta de 6 săptămâni. A fost diagnosticat cu o maladie foarte severă: Diaree congenitală datorită unei afecțiuni genetice - atrofie vilozitara congenitală. Pe lângă această mai are și afectare hepatică - colestaza familială intrahepatică progresivă. Practic intestinul lui nu funcționează. La fel și ficatul. Progresia bolii este inevitabilă. Singură lui șansă este transplantul intestinal și hepatic. Este dependent de nutriție parenterală totală (primește zilnic perfuzie continuă cu substanțele necesare creșterii și menținerii vieții). Secția noastră ii asigură necesarul de perfuzii dar, Erik are nevoie de ceva suplimentar pentru a întârzia cât mai mult afectarea ireversibilă a ficatului. Omegaven se numește. Nu se aduce în România și astfel , spitalul nu îl poate cumpără. Are nevoie de 1 flacon/zi.

Erik este un băiețel adorabil de 2 ani, dar viața lui nu este una obișnuită. Deși este plin de energie și dorință de a descoperi lumea, Erik suferă de o boală rară și gravă: diaree congenitală cu atrofie de microvili ai intestinului, cauzată de mutația genei MY05B. Această afecțiune îl face dependent de nutriția parenterală totală, ceea ce înseamnă că primește hrana printr-un tub direct în sânge.

Erik este un băiețel adorabil de 2 ani, dar viața lui nu este una obișnuită. Deși este plin de energie și dorință de a descoperi lumea, Erik suferă de o boală rară și gravă: diaree congenitală cu atrofie de microvili ai intestinului, cauzată de mutația genei MY05B. Această afecțiune îl face dependent de nutriția parenterală totală, ceea ce înseamnă că primește hrana printr-un tub direct în sânge.

Mama lui Erik ne împărtășește povestea lor: „Sunt mama micuțului Erik, un băiețel de 2 ani care, din păcate, suferă de o boală foarte rară, diaree congenitală cu atrofie de microvili ai intestinului (mutația genei MY05B). Erik este dependent de nutriție parenterală totală și, din păcate, anumite substanțe de care are nevoie zilnic nu se găsesc în România și sunt și foarte scumpe. (Omegaven, carnitină 100ml/24h).”

Pentru ca Erik să poată trăi o viață cât mai apropiată de normal, are nevoie de substanțele speciale Omegaven și carnitină, care sunt esențiale pentru nutriția lui zilnică. Aceste substanțe nu se găsesc în România și sunt extrem de costisitoare, punând o povară grea pe umerii familiei sale.

„Este o luptă zilnică pentru a-i asigura lui Erik tot ce are nevoie,” spune mama lui. „Fiecare contribuție ne ajută să acoperim costurile acestor substanțe vitale și să-i oferim șansa la o viață mai bună.”

Cu sprijinul comunității, Erik poate avea acces la tratamentele necesare pentru a se dezvolta armonios și a duce o viață cât mai normală. Fiecare donație contează și poate aduce o schimbare semnificativă în viața acestui băiețel și a familiei sale.

Să fim alături de Erik și familia lui, oferindu-i șansa de a avea acces la substanțele necesare pentru nutriția parenterală și îngrijirea zilnică. Fiecare gest de generozitate aduce un pas înainte în lupta sa și contribuie la un viitor mai luminos pentru Erik.

Suma donată va fi direcționată 100% către povestea aleasă de dvs.

Alți copii care au nevoie de ajutor

Oportunitatea de a ajuta va exista mereu. Aflați acum poveștile altor copii care au nevoie de ajutor

S-a întâmplat ceva extraordinar ce nu s-a mai întâmplat niciodată. Ați sprijinit complet toți copiii de pe site-ul nostru și le-ați dat speranță pentru o copilărie mai fericită. În acest moment procesăm alte povești de copii pe care le vom publica pe site cât mai curând posibil.

Întrebări frecvente


Cum pot ajuta?

Pot dona pentru mai multe povești?